Neue Diagnose
Die Zeit nach der ersten Diagnose ist für Eltern sehr anstrengend. Nicht nur muss das Thema Sehbehinderung oder Blindheit - oft zum ersten mal - eingeordnet werden. Auch fehlt die Perspektive, wie sich das weitere Leben nun gestalten wird.
Wir möchten Ihnen auf dieser Seite einen ersten Überblick über die, unserer Erfahrung nach, wichtigsten Dinge bieten.
Frühförderung
Ihr erster Schritt sollte, sofern noch nicht geschehen, die Kontaktaufnahme zur nächstliegenden Frühförderstelle sein. Hier treffen sie auf sehr erfahrene und professionelle Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, die für Ihr Kind die erste wichtige Leistung, die Frühförderung, organisieren. In vielen Familien sind die Frühförderinnen und Frühförderer die wichtigsten Ansprechpartner für die ersten Jahre. In unserer Infothek gibt es einen eigenen Bereich zum Thema Frühförderung. Dort ist auch eine Übersicht von Frühförderstellen verlinkt.
Die grundsätzliche Leistung der Frühförderstellen ist es, bis zur Schule dafür zu sorgen, dass das Kind an den passenden Stellen gefördert wird. Welches Spielzeug ist geeignet? Auf welche eigenen Verhaltensweisen sollte man achten? Gibt es sinnvolle Maßnahmen in der eigenen Wohnung? Oft können die Frühförderstellen auch im rechtlichen Bereich erste Informationen bieten. Sie helfen bei der Auswahl von Krippe und/oder Kindergarten und unterstützen das Betreuerteam in der Einrichtung. Später können sie auch bei der Schulwahl und Anbahnung der Beschulung helfen.
Information
Unsere Infothek bietet für viele Themen einen guten Einstieg. Wir versuchen auch externe Quellen zu verlinken und aktuell zu halten. Wir organisieren diverse Seminarveranstaltungen zu Förderthemen, Mobilität, Sport, rechtlichen Themen und vielem mehr. Hierbei ist uns aber wichtig zu erwähnen: Es gibt kein "Schema F"! Jedes Kind ist anders, benötigt andere Hilfestellungen, hat andere Vorlieben und Abneigungen. Fördermittel, die einer Familie sehr geholfen haben, können bei einem anderen Kind leider unnötig angeschafft worden sein. Außerdem erschwert das föderale System in Deutschland die Beratung durch einen Selbsthilfeverein, wie die BEBSK, sehr. Die Organisation der Frühförderung, die Beantragung von Hilfsmitteln, die Höhe des Blindengeldes uvm. variieren sehr zwischen den einzelnen Bundesländern Wir bitten dieses beim Durchstöbern der Infothek zu beachten.
Aus unserer Infothek empfehlen wir die folgenden Bereiche für eine erste Lektüre:
Kontakt zu anderen Familien
Unserer Erfahrung nach ist der frühe Kontakt zu anderen betroffenen Familien sehr wichtig. Familien, die den Weg schon etwas weiter gegangen sind, können viele Fragen beantworten und wertvolle Tipps geben. Oft ist es auch gut für die eigenen Perspektiven, wenn ein älteres Kind mit einer Sehbehinderung beobachtet werden kann. Hier warten die ersten Erfahrungen, welche Techniken Menschen mit Sehbehinderungen entwickeln.
Die Regionalvertretungen der bebsk haben unter anderem die Aufgabe neue Familien zu begrüßen und können auch Kontakt zu anderen Familien in der Nähe herstellen.
Für den elektronischen Kontakt steht unser Elternforum offen. Hier können, auch ohne Vereinsmitgliedschaft, Fragen gestellt und Beiträge gelesen werden. Der Zugang zum Forum benötigt jedoch eine kostenlose Registrierung.
Kleinkindseminar und andere Veranstaltungen
Die bebsk veranstaltet einmal im Jahr ein Kleinkindseminar mit ca. 15 Familien mit Kindern bis 4 Jahren. Diese Veranstaltung eignet sich sehr gut um andere Familien kennenzulernen. Hier gibt es immer viel Spielzeug, Fühlbücher und Instrumente zu entdecken. Zusätzlich finden Vorträge und Workshops zu verschiedenen Kleinkind-relevanten Themen statt.
Das ganze Jahr über organisieren, insbesondere die Regionalvertreter aber auch andere aktive Menschen, Veranstaltungen in ganz Deutschland. Werfen Sie einen Blick in unseren aktuellen Veranstaltungskalender.
Das große Familienseminar findet ebenfalls einmal im Jahr im Mai oder Juni statt. Hier kommen ca. 70 Familien an einem komplett für diese Veranstaltung angemieteten Ort zusammen. An 4 Tagen bietet das Familienseminar, auf meist großem Gelände, viele Veranstaltungen für Kinder und Eltern. Hüpfburgen und Kinderbetreuung sorgen für freie Zeit bei den Eltern. Die Menge an Eindrücken kann beim ersten mal ein wenig anstrengen, jedoch berichten die meisten Familien, dass die 4 Tage unter gleichgesinnten sehr erholsam waren.
Rechtliche Themen
Eine Sehbehinderung geht in Deutschland leider mit vielen rechtlichen Themen und oft auch Problemen einher. Die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises mit Blindenstatus bringt ernsthafte finanzielle Hilfen mit sich. Auch die Pflegeversicherung bietet über die Beantragung eines Pflegegrads finanzielle Unterstützung. Darüberhinaus sind früher oder später Hilfsmittelanträge bei der Krankenkasse oder anderen Sozialträgern zu stellen.
Erste Einschätzungen zu Schwerbehindertenausweis und Pflegeversicherung können oft schon die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen der Frühförderstellen geben.
Wir empfehlen mit diesen Themen zu beginnen, sobald man sich dafür bereit fühlt oder finanzielle Hilfen die Situation deutlich verbessern würden. Da eigentlich alle betroffenen Familien früher oder später zu Experten werden müssen, lohnt sich auch hier der Kontakt zu anderen Familien.
In unserer Infothek gibt es einen eigenen Bereich zu rechtlichen Themen.
Über eine Mitgliedschaft beim bebsk oder dem DBSV erhält man kostenlosen Zugang zur Rechtsberatung durch RBM. Diese spezialisierte Rechtsberatungsgesellschaft steht bei allen Themen rund um Hilfsmittel und Beschulung an ihrer Seite. RBM übernimmt auch Widersprüche gegenüber Sozialträgern und klagt im Ernstfall euer Recht ein. Gemeinsam mit RBM bietet die bebsk regelmäßige Rechtsseminare zu passgenauen Themen (u.a. Hilfsmittel für blinde Kinder, Organisation von notwendigen Assistenzen und Hilfsmittel für den Schulbesuch) in Marburg an.