Weitere Kontaktmöglichkeiten zur BEBSK-Geschäftsstelle

Bundesweit organisierte Veranstaltungen werden von eigenen Gruppen organisiert und haben regional übergreifende Einzugsgebiete.

Hallo!

Ich bin Ingrid Oesterle mit meinen Mädels Johanna und Leonie. Wir wohnen in Weingarten im südlichen Baden-Württemberg.

Leonie wurde mit einer komplexen Augenfehlbildung geboren (Sklerokornea und Mikrophalmus). Sie besitzt noch Hell/Dunkel und Farb-Wahrnehmung.

Halli Hallo!

Wir sind Charleen und Daniel mit unseren beiden Kindern, Fabio (2013) und Emilio (2021). Fabio ist seit seiner Geburt blind (Norrie Syndrom). Er besucht die Blindenschule in Königs Wusterhausen.

Wir sind sehr froh Mitglieder des Vereins zu sein.

Kontakt über die BEBSK-Geschäftsstelle

Hallo, wir sind Karina (*1980) und Jagoda (*2013) aus Kanin. Papa Erik lebt in Leipzig.

Jagoda hat Septo-optische-Dysplasie (de Morsier Syndrom) mit einer Hell-Dunkel- und Farbwahrnehmung, die sie mit Freude immer besser nutzen lernt. Seit dem 8. Lebensmonat bekommt Jagoda Frühförderung und ab September 2016 besucht sie eine freie Kita in Potsdam.

Wir haben den Verein 2014 kennen gelernt und waren sofort begeistert. Ich freu mich sehr auf den Austausch und die Kontaktmöglichkeiten mit anderen Familien und darauf, euch ein bisschen weiter helfen zu können.
Bevor wir nach Brandenburg zogen, haben wir in Magdeburg (Sachsen-Anhalt) gelebt und können dadurch auch über die Themen Frühförderung, Blindengeld und Schwerbehindertenausweis dort erzählen.

Kontakt über die BEBSK-Geschäftsstelle

Moin Moin,
mein Name ist Alexandra Koch und ich bin eure Ansprechpartnerin in Hamburg, sowie Mutter von drei Kindern: Lukas (*1997), Levin (*2000) und Lennox (*2011). 
Lennox kam mit einem Buphtalmus (links), einem Mikropthalmus (rechts), sowie einer komplexen Fehlbildung des vorderen Augenabschnittes auf die Welt . Außerdem hat er auf beiden Augen ein Glaukom und die Hornhaut ist stark getrübt. Die Diagnose lautete daraufhin Peters-Anomalie, was jedoch in einer genetischen Untersuchung nicht bestätigt werden konnte. Auf beiden Augen besitzt er einen Sehrest. (Hell, dunkel, Farben, starke Kontraste, Umrisse) Lennox besucht derzeit eine Integrative Kita und ab Sommer 2017 das Bildungszentrum für Blinde und Sehbehinderte im Borgweg. 
Er bekommt seit Anfang 2012 bereits Frühförderung, Ergotherapie und seitdem er 18 Monate alt ist auch O&M Training. 
Seit 2013 sind wir Mitglied der BEBSK und freuen uns auf regen Austausch mit alten Hasen und neuen Betroffenen.

Mein Mann Hansi und ich leben mit unseren drei Kindern Luca (*1999), Levin (*2001) und Lena (*2006) in Wiesbaden im Rhein-Main-Gebiet. Lena wurde blind geboren (LCA). Sie hat einen integrativen Kindergarten und eine Regelgrund- und Gesamtschule mit gemeinsamem Unterricht besucht. Im Sommer 2022 wird sie auf ein Gymnasium vor Ort wechseln, um dort ihr Abitur zu machen. Wir sind seit 2007 Mitglied im Verein und sehr froh über den Kontakt mit anderen Familien und den regen Erfahrungsaustausch.

Mein Name ist Antrin Fricke, ich wohne in Kassel und habe im Juni 2024 die Regionalvertretung für Nordhessen übernommen.

Wir sind 2016 Mitglied bei der BEBSK geworden, nachdem unser Sohn Frederik blind zur Welt kam. Frederik hat noch eine zwei Jahre ältere Schwester, Mathilda, Papa Arne lebt in Frankfurt. 

Beide Kinder leben somit einerseits im Kasseler Randgebiet mit Pferden, Hühnern, Meerschweinchen und einem Hund, sowie wochenends und in den Ferien in der Großstadt Frankfurt, mit U-Bahn, S-Bahn, ewig langen Fahrstühlen und weiteren städtischen Attraktionen. 

Frederik geht in Homberg in die Schule für Blinde und Sehbehinderte.

Hallo, 

wir sind Jana und Thorsten mit Ole (*2013) und Jannik (*2018). Wir wohnen in Anderlingen, einem 400 Seelenort mittig zwischen Bremen und Hamburg. 

Ole und Jannik haben beide das Norrie- Syndrom (geburtsblind). Ole war seit seinem 1. Geburtstag bei einer Tagesmutter mit 3 Jahren ist er dann in einen Regelkindergarten mit Integrationsgruppe gegangen. Seit August 2020 besucht Ole die Blindenschule im Hamburg. 

Jannik ist mit 2 Jahren in eine Regelkrippe mit I-Platz gegangen, im August 2022 ist er in den Regelkindergarten mit I-Platz gewechselt.

Wir sind Nicole (*1975), Sven (*1976) und Hanna (*2014) und leben in der Region Hannover. Hanna wurde mit einer komplexen Augenfehlbildung geboren ist von Geburt an vollblind (ohne Lichtwahrnehmung).

Als Hanna drei Monate alt war, sind wir Mitglied in der bebskgeworden und freuen uns seitdem, so viele tolle und taffe Familien kennen lernen zu dürfen – regional und auf den bundesweiten jährlichen Familientreffen.

Hallo! Wir sind Anja und Harry Weiß mit unseren Kindern Ella Sophie (2007) und Felix (2008).
Felix ist geburtsblind (Norrie Syndrom) und besucht die Förderschule Sehen in Köln.
Wir sind seit 2010 Mitglied und sind sehr dankbar dort so viele tolle Menschen kennen gelernt zu haben und zukünftig noch kennen zu lernen.

Die visuelle Wahrnehmungsstörung (CVI  - celebral visual impairment) meines Kindes hat mich dazu gebracht mich für die BEBSK zu engagieren. CVI bedeutet, dass die Verarbeitung von visuellen Reizen und Informationen im Gehirn auf unterschiedliche Arten beeinträchtigt sind. Wir haben die Diagnose seit 2018. Bis dahin war es ein langer Weg. Ich freue mich darauf im Rahmen meiner Tätigkeit als Regionalvertreterin für Rheinland-Pfalz und das Saarland und auch als Ansprechpartner für CVI Eltern von blinden und sehbehinderten Kindern mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Der Austausch und Rückhalt zwischen betroffenen Eltern sind einfach unersetzlich. Aber auch den Kindern tut es gut auf jemanden zu stoßen, der sie ohne Erklärung versteht. Ich bin seit Mai 2022 in diesem Amt und freue mich darauf diese Aufgabe mit Leben zu füllen!

Hallo, ich bin Eure Ansprechpartnerin für das Bundesland Thüringen. Wir sind aufgrund der Sehbehinderung meines Sohnes (geb. 2017) im Verein. Da direkte Gespräche mit anderen betroffenen Familien eine große Hilfe sein können, freue ich mich auf einen regen Austausch und Kontakt.

Hallo, wir sind Ina und Peppina. Wir leben seit einiger Zeit in Chemnitz. Peppina besucht hier die Landesblindenschule und wir freuen uns sehr auf die Familien des Vereins in Sachsen. Gern bin ich Eure Ansprechpartnerin. 

Hallo, wir sind Frank (1975) und Pauline (2008). Pauline hat einen Gehirntumor, der ihre Sehnerven angreift. Hierdurch ist sie auf dem rechten Auge blind und auf den linken Auge sieht sie noch ca. 40 %. Pauline hat mehrere OPs und eine 20 monatige Chemotherapie hinter sich. In der Grundschulzeit besuchte sie eine inklusive Grundschule und seit August 2019 besucht sie die BLISTA in Marburg.

Wir sind seit 2017 im Verein und haben schon viele nette Familien kennengelernt. Durch neue Veranstaltungen im Bereich Westfalen hoffe ich, dass noch viele dazu kommen.

Meine Tochter Martha ist 10 Jahre alt und besucht die 4. Klasse einer Grundschule in Sachsen. Um die Beschulung an einer Regelschule zu ermöglichen, haben wir uns in Sachsen zu einer Elterninitative  zusammengeschlossen und haben erreicht, dass inzwischen 5 blinde Kinder eine Regelschule besuchen. Davor gab es hier kein vollblindes Kind in der Inklusion! Dadurch habe ich gemerkt, wie wichtig der Austausch ist und das man zusammen mehr erreichen kann.

Mein Sohn Erik ist 10 Jahre alt. Er geht auf die Förderschule Köln und wechselt im kommenden Jahr auf eine integrative Schule vor Ort, da ein Internat aus mehreren Gründen fürs Erste nicht in Frage kommt. Ich finde es gut und hilfreich, sich überregional auszutauschen und sich gegenseitig Tipps und Hilfestellungen zu geben.

CVI ist die Abkürzung für den englischen Begriff celebral visual impairment. Es handelt sich dabei um den Obergriff einer Reihe von Beeinträchtigungen bei der Verarbeitung von visuellen Informationen.

Das Norrie-Syndrom ist ein Gendefekt, der in der Regel bei Jungen auftritt, weil dieser auf dem X-Chromosomen sitzt.