17.03.2018, 10:00 Uhr | Gruppe(n):

Fachveranstaltung zur Septo-Optischen Displasie in Berlin

Diese Veranstaltung aus dem Jahr 2018 ist Teil unseres Veranstaltungsarchivs.

Liebe Eltern, Fachkräfte und Interessierte,

Die septo-optische Dysplasie (SOD, auch De-Morsier-Syndrom) ist eine klinisch heterogene Krankheit
und gekennzeichnet durch die klassische Trias Hypoplasie der Sehnerven, Anomalien der
Hypophysenhormone und Mittelliniendefekte des Hirns. Im Rahmen einer Fachveranstaltung wollen wir
über das Krankheitsbild, Behandlungsmöglichkeiten und mögliche unterstützende Therapien
informieren.

Die Veranstaltung findet am 17.03.2018 in der Zeit von 10.00 bis ca. 17.00 Uhr im
Hotel Landhaus Alpinia, Säntisstraße 32-34 in 12107 Berlin statt.

Prof. Dr. Heiko Krude, Direktor des Instituts für Experimentelle Pädiatrische Endokrinologie der
Charité und Leiter des Berliner Zentrums für seltene Erkrankungen wird über den aktuellen Stand der
Forschung, über Entwicklungsprognosen und die Gabe von Medikamenten genauso sprechen wie über
spezifische Symptome und Verhaltensweisen bei SOD (Schlaf, Belastbarkeit, Stimmungsverhalten,
Handlungsplanung und Ausmaß der Sehbehinderung). Geplant ist, dass Prof. Dr. Krude von einem
Kollegen oder einer Kollegin aus der Augenheilkunde oder Endokrinologie unterstützt wird.
Am Nachmittag wird es im zweiten Teil einen Workshop von Heike Gräf – Frühförderin in der Kinder-
und Jugendambulanz in Berlin-Wedding – zu Therapiemöglichkeiten und Seh-/Frühförderung geben.

Den Rahmen wollen wir auch nutzen, um uns über Erfahrungen und generelle Fragestellungen
auszutauschen. Zu dem Workshop sind Eltern genauso herzlich eingeladen wir alle anderen
Interessierten. Parallel werden Einzelgespräche mit Prof. Dr. Krude und den anderen Fachreferenten
angeboten.

Weitere Informationen finden Sie im angehängten Dokument sowie im Ablaufplan der ebenfalls anhängt.

Bitte melden Sie sich mit Angabe der teilnehmenden Personen bis spätestens 08. Februar 2018 bei
Karina Schenk unter brandenburg@bebsk.de an. Bei konkreten Fragen an die Referenten, bitten wir
Sie, diese bei der Anmeldung mitzuschicken. Wir werden diese zur Vorbereitung an die Referenten
weiterleiten. Auch den Wunsch nach einem Einzelgespräch bitten wir zur besseren Planung
anzumelden. Wir freuen uns auf eine spannende Veranstaltung!