Herzlichen Glückwunsch zum 20jährigen Jubiläum des Bundesverbandes der Eltern blinder und sehbehinderter Kinder (BEBSK).
Der BEBSK erfüllt wichtige Funktionen, damit Eltern sehgeschädigter Kinder die Herausforderungen, welche sich bei der Erziehung eines blinden oder sehbehinderten Kindes ergeben, besser meistern zu können. Durch die Elternwochenenden erhalten die Eltern Unterstützung und die Möglichkeit, sich mit Gleichbetroffenen über ihre Sorgen und Unsicherheiten bezüglich der Erziehung ihrer Kinder auszutauschen. Dieser Austausch ist von großer
Bedeutung, da Ratschläge von Gleichbetroffenen für Eltern meist authentischer sind als die Informationen von Fachleuten. Aber auch für die sehgeschädigten Kinder und deren Geschwister sind die Elternwochenenden von großem Nutzen. Erstens, weil sie viel Spaß bei den Aktivitäten mit den anderen Kindern und durch das Kinderprogramm haben und zweitens, weil die blinden und sehbehinderten Kinder andere Kinder mit den gleichen Einschränkungen wie sie selber im Alltag erleben. Die Geschwister wiederum „erkennen“, dass sie nicht das einzige Kind mit einem sehgeschädigten Geschwister sind.
Selbstverständlich können solche Elterntrefen auch belastend sein, wenn die Eltern erkennen, dass ihr Kind im Vergleich zu anderen blinden oder sehbehinderten Kindern in ihrer Entwicklung deutlich zurückgeblieben ist und stärkere Verhaltensaufälligkeiten als andere Kinder zeigt. Trotz dieser möglichen Belastungen schöpfen die Eltern in der Regel aus den Wochenenden neue Energien und Ideen, sich den besonderen Herausforderungen ihrer Elternschaft zu stellen.
Die Herausforderungen sind vielfältig und bei jedem Kind und bei jeder Familie unterschiedlich. Dennoch gibt es Gemeinsamkeiten, die fast alle Familien betrefen:
Kindererziehung generell ist eine langwierige und komplexe Angelegenheit. Eltern sehender Kinder verfügen jedoch im Gegensatz zu Eltern mit sehgeschädigten Kindern über viele Informationsmöglichkeiten, welche ihnen diese Aufgabe erleichtert. Beispielsweise basiert die Erziehung von sehenden Kindern für junge Eltern auf dem Wissen, wie man selber als Kind erzogen worden ist. Zwar gibt es von Generation zu Generation gewisse Abweichungen im Erziehungsstil, aber die Mehrzahl der Erziehungsprinzipien wird übernommen. Eltern blinder und sehbehinderter Kinder erkennen jedoch sehr schnell, dass die „traditionellen“ Erziehungsmethoden bei ihrem Kind nur bedingt anzuwenden sind, was zu einer starken Verunsicherung - vor allem in der Anfangszeit - führen kann. Eltern sehender Kinder erhalten viele Informationen durch die Medien - sei es Zeitschriften, Fernsehen, etc. -, die sich mit kindlichen Erziehungsproblemen beschäftigen. Für Eltern blinder und sehbehinderter Kinder gibt es nur wenige deutschsprachige Literatur, durch welche sie Ratschläge für ihre Erziehung erhalten. Eine weitere wichtige Informationsquelle für Eltern sehender Kinder ist der Vergleich mit anderen Kindern gleichen Alters, Geschlechts und Entwicklungsstandes – sei es bei der Beobachtung auf dem Spielplatz, beim Spiel mit Freunden, imKindergarten oder bei sonstigen Gelegenheiten. Diese Informationsmöglichkeit ist für Eltern sehgeschädigte Kinder nur begrenzt gegeben, da meist kein vergleichbares sehgeschädigtes Kind in der Nachbarschaft wohnt. Schließlich informieren sich Eltern sehender Kinder über die kindliche Entwicklung durch Gespräche mit anderen Personen, vor allem mit jungen Eltern gleichaltriger Kinder. Diese Möglichkeit ist für Eltern sehgeschädigter Kinder aus dem gesagten Grund nur begrenzt vorhanden, da in der Nachbarschaft keine anderen Eltern mit einem sehgeschädigten Kind leben.
Die Wochenenden des Bundesverbandes bieten für die beiden letztgenannten Schwierigkeiten von Eltern sehgeschädigter Kinder einen gewissen Ausgleich ihres Informationsdefizites, da sie die Gelegenheit erhalten, sich mit gleichbetrofenen Eltern zu treffen. Die Probleme und Erziehungsfragen von Eltern sehgeschädigter Kinder sind bei jedem Kind und bei jeder Familie unterschiedlich. Sie zentrieren sich aber um einige wesentliche Themen:
Nach der Diagnose der Sehschädigung erleben in der Regel fast alle Eltern eine traumatische Phase, welche langfristig dauern kann. Partner, Familie und Freunde können helfen, über diesen Schmerz hinweg zu kommen.
Eltern blinder und sehbehinderter Kinder sind anfänglich sehr verunsichert, welche Entwicklungsfertigkeiten sie von ihrem Kind in welchem Lebensalter erwarten können. Zwar kennen auch Eltern sehender Kinder nur wenige Entwicklungsmeilensteine, z.B. dass Kinder Ende des 1. Lebensjahres laufen und sprechen lernen oder mit. 2 – 3 Jahren sauber werden, aber sie haben immer die Möglichkeit, die Entwicklung ihres Kindes mit anderen gleichaltrigen Kinder zu vergleichen. Eltern blinder und sehbehinderter Kinder ahnen sehr früh, dass sie die Entwicklung ihres Kindes nicht mit der Entwicklung sehender Kinder vergleichen können. Beispielsweise ist es
ganz normal, dass ein blindes Kind erst nach dem 18. Lebensmonat anfängt, frei zu laufen oder eine deutliche Verzögerung im korrekten Gebrauch des Löffels zeigt. Durch die Minderung bzw. das Fehlen des für den Menschen wichtigsten Sinnesorgans sind mit Entwicklungsverzögerungen bei blinden und sehbehinderten Kindern zu rechnen. Diese Aussage gilt vor allem für die frühkindliche Entwicklung, da in diesem Lebensabschnitt die Entwicklungsbereiche eng miteinander verzahnt sind. Erst gegen Ende des Vorschulalters entwickeln sich die
Entwicklungsbereiche unabhängig voneinander, so dass sehgeschädigte Kinder in den vom Gesichtssinn weniger betroffenen Entwicklungsbereichen – Sprache, Intelligenz, Sozialverhalten und Persönlichkeit - zu sehenden Kinder aufholen können.
Schon im Schulalter sind in diesen Bereichen nur noch geringe Unterschiede zwischen einfachbehinderten blinden und sehbehinderten Kindern und sehenden Kindern beobachtbar. In anderen Lebensbereichen ergeben sich jedoch durch die Sehschädigung lebenslange Schwierigkeiten. Dazu gehört der Erwerb räumlicher Orientierungsleistungen, der koordinierten Fortbewegung und der lebenspraktischen Fertigkeiten. Für die Minderung dieser Schwierigkeiten sind spezielle Förderprogramme wie das Orientierungs- und Mobilitätstraining und das Training für lebenspraktische Fertigkeiten entwickelt worden.
Eine weitere drängende Frage aller Eltern mit blinden und sehbehinderten Kindern bezieht sich darauf, durch welche Aktivitäten, Spielmaterialien und Bücher sie die Entwicklung ihrer Kinder fördern können. Die Fachleute der Frühförderung können den Eltern in diesem Punkt wertvolle Ratschläge und Tipps geben. Aber auch die Wochenenden des Bundesverbandes stellen eine hervorragende „Informationsbörse“ dar, indem die Eltern sich untereinander austauschen können, welche Freizeitaktivitäten, Spiele und Spielmaterialien sowie Bücher für ihre Kinder geeignet sind. Außerdem gibt es auf den Wochenenden des Bundesverbandes jeweils Ausstellungen von Herstellern für Spielmaterialien für sehgeschädigte Kinder. Bei allen Elterngesprächen auf den Wochenenden des Bundesverbandes ergab sich sehr schnell das Thema Verhaltensauffälligkeiten. Eltern selber, aber noch mehr
die soziale Umwelt, sind „verwirrt“ über die häuigen Verhaltensaufälligkeiten sehgeschädigter Kinder. Innerhalb der Gruppe sehgeschädigter Kinder sind die mehrfachbehinderten Kinder mit einer zusätzlichen hirnorganischen Schädigung am stärksten betroffen. Blindgeborene Kinder wiederum zeigen in der Regel deutlich mehr Verhaltensaufälligkeiten als sehbehinderte Kinder, bei denen das Ausmaß der Aufälligkeiten vielfach mit dem sehender Kinder vergleichbar ist. Die heute gängige psychologische Erklärung für das Auftreten von Verhaltenproblemen bei Kindern besagt, dass das Risiko für eine Verhaltensaufälligkeit zunimmt, wenn sich über eine längere Zeitspanne kindliche Fähigkeiten und Anforderungen der Umwelt in einem Ungleichgewicht befinden, d.h. Kinder über längere Zeit überfordert werden. Aus dieser Theorie lässt sich ableiten, dass bei Kindern mit einer Beeinträchtigung – nicht nur bei sehgeschädigten Kindern - ein höheres Risiko für Verhaltensaufälligkeiten besteht. Es lassen sich sehr unterschiedliche Ver-haltensaufälligkeiten bei sehgeschädigten Kindern beobachten, z.B. im Kleinkindalter Fütterungs- und Schlafprobleme, wobei letztere auch noch im Vorschulalter auftreten können. Ebenfalls schon im Kleinkindalter können Tastabwehr bzw. Tastscheu bei Berührung oder panikartige Schreckrektionen bei lauten, schrillen Geräuschen beobachtet werden. Im Kindergartenalter klagen Erzieherinnen häufig über das eingeschränkte Spiel blinder Kinder mit den sehenden Gleichaltrigen, ihre Eigenbezogenheit und das Klammern an eine Erzieherin. Im Sprachbereich verunsichert Eltern die bei blinden Kindern häufiger zu beobachtende echolalische Sprache. Stereotypien wie Augenbohren oder -drücken, Schaukeln mit dem Oberkörper, Hüpfen, mit den Fingern schnipsen, sind die weitaus häuigste Verhaltensaufälligkeit bei sehgeschädigten Kindern. Diese Besonderheit ist so häuig, dass sie bei fast allen blinden Kindern und bei vielen sehbehinderten Kindern für eine gewisse Zeitperiode beobachtbar sind. Die stereotypen Verhaltensweisen beginnen häufig im 2. Lebensjahr, sie können vorübergehend sein, aber auch bis ins Schul- oder Jugendalter andauern. Meist bemerken die Eltern, aber leider auch die Fachleute der Frühförderung, die Entstehung der stereotypen Muster zu spät, da sie sich auf andere, wichtige Entwicklungsaufgaben wie das Laufen lernen oder die Anleitung zum Spiel konzentrieren. Langandauernde Stereotypien, die stark belastend für das Kind und die Familie sind, lassen sich durch Maßnahmen zur Verhaltensänderung mindern. Eine solche Maßnahme sollte jedoch nur unter Anleitung eines ausgebildeten Psychologen durchgeführt werden. In den unten aufgeführten Literaturempfehlungen werden für den interessierten
Leser genauere Informationen zu den genannten Aspekten gegeben.Die Erziehung eines sehgeschädigten Kindes stellt die Eltern vor viele Herausforderungen. Vielen Eltern gelingt es, diese Herausforderung partnerschaftlich, mit Hilfe der Familie, den Fachleuten der Frühförderung und auch durch die Elternwochenenden des Bundesverbandes zu meistern. Ich hoffe, dass sich immer wieder Eltern finden werden, welche die aufwändige Organisation solcher Elternwochenenden zum Nutzen aller Familien mit blinden und sehbehinderten Kindern übernehmen.

Literatur:
Brambring, M. (1993, 2000). "Lehrstunden" eines blinden Kindes. Entwicklung und Frühförderung in den ersten Lebensjahren. München, Reinhardt.
Brambring, M. (1999). Beobachtungsbögen und Entwicklungsdaten der Bielefelder Längsschnittstudie. Würzburg, edition bentheim.
Brambring, M. (2004). Angeborene Blindheit und hochgradige Sehbehinderung.Knaurs Handbuch Familie. W. E. Fthenakis and M. R. Textor. München, Knaur Ratgeber Verlage: 403-410.
Brambring, M. (2005). "Divergente Entwicklung blinder und sehender Kinder in vier Entwicklungsbereichen." Zeitschrift für Entwicklungspsychologie und Pädagogische Psychologie 37(4): 173-183.